[스타데일리뉴스=천설화 기자] ‘세상에 이런 일이’를 통해 방영된 신경섬유종 여성의 사연이 큰 울림을 준다.

지난 20일 SBS ‘세상에 이런 일이’에서는 신경섬유종으로 얼굴이 무너져 2년 째 바깥출입을 하지 않고 집안에만 갇혀 있는 심현희(33세)씨의 사연이 전파를 탔다.

방송에 따르면 태어날 때 현희 씨는 누구보다 예쁜 아기였다. 2세 때 녹내장을 앓으면서 시작된 신경섬유종 증상은 13세에 그녀의 시력을 완전히 빼앗아 갔다. 15년 전부터는 현희 씨의 얼굴을 무너뜨리기 시작했다.

현재는 늘어진 피부 때문에 말하는 건 물론 물조차 마시기 힘든 상황이다. 이 때문에 바깥 출입은 물론 대화조차 컴퓨터 자판으로 해야 한다.

‘세상에 이런 일이’ 제작진과 함께 확인한 현희 씨의 상태는 심각했다. 수술을 원하는 현희 씨의 마음과 달리 의료진은 “환자의 생명이 위험할 수도 있다”고 판단했다. 그럼에도 불구하고 현희 씨는 “그저 남들과 똑같이 평범한 30대의 여자로 살아가고 싶다”는 꿈을 밝혀 시청자들을 안타깝게 하고 있다.

현희 씨 사연이 방송된 이후 희귀병인 신경섬유종에 대한 대중의 관심도 높아졌다.

신경섬유종이란 피부와 중추신경계의 특징적인 이상을 동반하는 신경피부 증후군 중의 하나다. 8가지의 종류가 있으며, 주로 피부에 나타나지만 위장관에도 나타날 수 있다. 작고 고무 같은 느낌이며 주로 눈가나 귀 주변에 발생한다. 생긴 위치에 따라 뇌종양 증상을 보일 수 있으며 척추에 있는 경우 척추 층만증이 생기기도 한다. 50% 이상이 유전에 의한 질환이며 현재까지 특별한 예방법이 없다.

방송 후 시청자들은 현희 씨 후원계좌를 공유하며 온정을 확산시키고 있다. 더불어 현희 씨와 같은 질환으로 고통 받고 있는 환자를 접했을 때 하지 말아야 할 행동수칙을 나누면서 아름다운 세상 만들기에 동참하는 분위기다.